热烈祝贺2020年中国罕见病大会圆满举办

(大会现场图)

2020年10月24-25日,由国家卫生健康委、国家药监局指导,中国罕见病联盟主办,北京协和医院、中国医院协会、中国医药创新促进会、中国研究型医院学会罕见病分会、北京罕见病诊疗与保障学会联合承办的“2020年中国罕见病大会”在北京举行。国家卫生健康委主任马晓伟、国家工业和信息化部副部长王江平、北京协和医院院长,中国罕见病联盟理事长赵玉沛院士、国家药监局副局长陈时飞出席大会并致辞。

(国家卫生健康委主任马晓伟)

(国家工业和信息化部副部长王江平)

(北京协和医院院长,中国罕见病联盟理事长赵玉沛院士)

(国家药监局副局长陈时飞)

参加大会的还有国家科学技术部社会发展科技司副司长田保国、国家医疗保障局医药管理司司长熊先军、国家中医药管理局医政司副司长邴媛媛、国家卫生健康委财务司司长何锦国、国家卫生健康委医政医管局监察专员焦雅辉、湖北省卫生健康委副主任张定宇、中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长张学、中国工程院院士、北京大学第三医院院长乔杰、北京协和医院党委书记、副院长,中国罕见病联盟副理事长张抒扬、国家工信部消费品工业司副司长毛俊峰、国家卫健委财务司副司长樊挚敏、国家卫健委科教司副司长顾金辉、国家卫健委药政司副司长张锋、国家卫健委宣传司副司长米锋、国家卫健委医政医管局医疗管理处处长张文宝、中国生物技术发展中心副主任孙燕荣、中国医药创新促进会执行会长宋瑞霖、博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长刘哲峰、山东第一医科大学常务副书记韩金祥、四川大学华西医院副院长程南生、北京大学附属肿瘤医院党委书记朱军、人民卫生出版社总编辑杜贤以及中央电视台主持人董倩,北京科信必成医药科技发展有限公司(以下简称“科信必成”)董事长王锦刚先生也作为中国罕见病联盟副秘书长受邀出席此次大会。中国罕见病联盟执行理事长李林康主持大会开幕式。

(北京协和医院党委书记、副院长,中国罕见病联盟副理事长张抒扬)

(中国罕见病联盟执行理事长李林康)

(中国罕见病联盟副秘书长,科信必成董事长王锦刚)

2020年中国罕见病大会设开幕式、主论坛、九个分论坛和十个卫星会,吸引了来自行政部门和海内外科研院所、医药协/学会、医疗机构、高等院校等机构的知名专家学者与罕见病患者等3000余人。与会代表围绕“罕见病国际协作、智慧医疗推进罕见病防治可及、罕见病药物的患者可及、罕见病防治与保障、罕见病诊断技术及应用、罕见病诊疗协作模式创新、罕见病大数据与真实世界证据、罕见病药物研发与创新、以患者为中心的罕见病健康生态圈”等主题开展研讨与交流。大会期间,还发布了国家卫生健康委“十三五”规划教材《罕见病学》《中国罕见病社会学调研》。

大会见证了我国在罕见病领域的快速发展,也见证了国家多部门、医院、创新型企业等不同维度在罕见病和孤儿药方面的实际举措。从企业角度而言,科信必成正在积极参与和推动罕见病用药创新发展的新模式探索,尤其是在加强临床医生与药学工作者的互动交流,加强医院与药企共同建立成果转化平台及相应鼓励机制,探索创新医院的科研机构成果转化管理机制等层面,从而更好地面对罕见病药物的研发挑战。衷心希望在大会的推动下,中国的罕见病事业能够更好的汇聚更多的创新资源,形成合力,切实推动我国罕见病用药的创新发展。

 

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